Informations générales sur le projet MS

Nom du projet

Belgian national data infrastructure for multiple sclerose

Abréviation du projet

MS

Code du projet

HDBP0070

Organisation principale qui supervise la mise en œuvre du projet

Organisation partenaire participant au projet

Organisation qui a commandité ce projet

Organisation apportant un soutien financier ou matériel

Brève description du projet

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire et dégénérative du système nerveux central (SNC), qui comprend le cerveau, la moelle épinière et le nerf optique. Le système immunitaire de l'organisme attaque de manière incorrecte le système nerveux central (SNC), entraînant des lésions et des cicatrices et provoquant ainsi des symptômes variables et imprévisibles. Voici quelques exemples de symptômes cliniques : troubles de l'élocution, vision floue, perte d'équilibre, mauvaise coordination, tremblements, engourdissement, fatigue extrême, problèmes de mémoire et de concentration, paralysie et cécité. Ces symptômes peuvent apparaître et disparaître (ce que l'on appelle une rechute) ou évoluer avec le temps. La sclérose en plaques touche plus de 700 000 personnes en Europe, dont deux à trois fois plus de femmes que d'hommes, et est le plus souvent diagnostiquée chez les personnes âgées de 20 à 40 ans. La sclérose en plaques est plus ou moins grave, allant de symptômes bénins à une maladie invalidante. Le coût global de la sclérose en plaques en Europe pour les soins de santé et les services sociaux est estimé à 15 milliards d'euros par an.

L'infrastructure belge de la SEP (BELTRIMS) est conçue pour contribuer à des soins de santé optimaux pour les personnes atteintes de SEP en Belgique et au-delà. Nous imaginons un monde où les décisions concernant le traitement de la SEP (prises par les cliniciens, les chercheurs, les régulateurs et les patients) sont soutenues par une analyse de pointe de la collecte cohérente, à long terme et de qualité de données du monde réel (RWD - real-world data) provenant de et par les personnes atteintes de SEP.

Les RWD sont définies comme des données dérivées d'un certain nombre de sources qui sont associées à des résultats dans une population de patients hétérogène représentant le monde réel (par exemple, des données collectées par des médecins et des équipes multidisciplinaires dans le cadre de soins cliniques standard et d'un suivi longitudinal). L'analyse de ces données génère des preuves concrètes qui, à leur tour, peuvent donner des indications utiles sur les besoins non satisfaits, les voies d'intervention et l'impact clinique et économique sur les patients et les systèmes de soins de santé. Malgré la dépendance croissante à l'égard des RWD, il existe des défis et des limites qui compliquent la génération, la collecte et l'utilisation de ces données. En raison de l'intérêt des différentes parties prenantes pour la collecte des données de référence en Belgique, ainsi que de la complexité et de la lenteur de la collecte et de l'analyse des données de référence, différentes parties prenantes belges sont prêtes à unir leurs forces pour mettre en place une infrastructure de données durable et adaptée à la sclérose en plaques en Belgique.

Cadre réglementaire de ce projet

Consultez les informations sur le cadre réglementaire publiées sur les pages du site fair.healthdata.be.