Informations générales sur le projet BCFR - Registre belge de la mucoviscidose

Nom du projet

BCFR - Registre belge de la mucoviscidose

Abréviation du projet

BCFR

Code du projet

HDBP0001

Organisation principale qui supervise la mise en œuvre du projet

• Sciensano

Organisation partenaire participant au projet

• Non disponible

Organisation qui a commandité ce projet

• Institut national d'assurance maladie-invalidité (INAMI)

Organisation fournissant un soutien monétaire ou matériel

• Institut national d'assurance maladie-invalidité (INAMI)

Brève description du projet

À la demande de l'INAMI, Sciensano et les centres de référence belges pour la mucoviscidose ont été chargés de la coordination du Registre belge de la mucoviscidose (BCFR). Les centres de référence sont tenus de transférer les données de tous les patients en Belgique ayant une mucoviscidose connue et qui ont approuvé le consentement éclairé.

L'objectif du registre BCFR est d'enregistrer autant que possible les patients atteints de mucoviscidose dans ce but :

• étudier les aspects épidémiologiques de la maladie
• mettre à disposition un outil d'évaluation pour améliorer la qualité des soins aux patients atteints de mucoviscidose
• mettre une base de données à la disposition des chercheurs qui étudient et traitent cette maladie
• donner des conseils aux autorités sanitaires officielles en Belgique
• participer à des projets et registres européens et internationaux
• identifier les groupes de patients qui pourraient être inclus dans des essais cliniques spécifiques à l'initiative des chercheurs ou des entreprises pharmaceutiques
• soutenir les procédures de mise sur le marché de nouveaux traitements et soutenir la procédure de remboursement de ces traitements au profit des patients atteints de mucoviscidose en soumettant des rapports contenant des données agrégées aux entreprises pharmaceutiques et aux autorités sanitaires
• suivre l'efficacité et la sécurité des nouveaux traitements

L'objectif ultime de ce registre est d'améliorer la qualité de vie et l'espérance de vie des patients atteints de mucoviscidose.

Cadre réglementaire de ce projet

Consultez les informations sur le cadre réglementaire publiées sur les pages du site fair.healthdata.be.