Dans le fichier ci-dessous vous pouvez trouver les spécifications de la Définition de la Collecte des Données (DCD, data collection definition) du projet Registre belge de la Paralysie Cérébrale (BeCPR). Il s'agit d'une description détaillée du contenu d'une DCD :

• Formulaire d'enregistrement principal

avec les noms des champs, les formats, les valeurs, les règles de validation, les textes d'aide, les textes d'avertissement, les traductions, etc. Ces spécifications ont été utilisées pour créer les formulaires, les CSV et les API de ce projet que vous pouvez également trouver dans ce manuel de projet.

• HD_DCD_SPEC_HDBP0051_BeCPR_Cerebral_Palsy_v3.0.2

Cette documentation est encore en construction. Nous essayons de présenter les informations aussi correctes, complètes et aussi claires que possible. Cependant, si vous voyez un élément dans la documentation qui est incorrect, ne correspond pas à votre expérience ou nécessite des éclaircissements supplémentaires, veuillez créer une demande (type : demande d'information) via notre portail (https://sciensano.service-now.com/sp) ou nous envoyer un e-mail à support.healthdata@sciensano.be pour signaler ce problème de documentation. N'oubliez pas d'inclure l'URL ou l'adresse Web de la page avec le problème de documentation. Nous ajusterons ensuite la documentation. Merci!

Nous décrivons ci-dessous (à un niveau élevé) le flux de données du projet BeCPR entre le fournisseur de données et la plateforme healthdata.be.

Étape 1. Exportation (automatique) des données des systèmes du fournisseur de données vers HD4DP v1 et pré-remplissage des formulaires s'ils ne sont pas complets.

Étape 2. Enregistrement manuel (de novo ou complété) des données dans la composante formulaire de HD4DP v1.

Étape 3. Transfert des identifiants du patient et des données du registre de HD4DP v1 vers le client de messagerie eHBox du HCO (HCO UM/EM).

Étape 4. Transfert des identifiants du patient et des données du registre du client de messagerie eHBox de l'HCO (HCO UM/EM) vers le service TTP de eHealth.

Étape 5. Transfert des identifiants de patients et des données de registre pseudonymisés du service TTP de eHealth vers le client de messagerie eHBox de HD (HD UM/EM).

Étape 6. Transfert des identifiants de patients et des données de registre pseudonymisés du client de messagerie eHBox du HD (HD UM/EM) au HDRES v1.

Étape 7. Transfert des identifiants de patients et des variables de registre pseudonymisés de HD4RES v1 vers l'environnement de validation des données sur HD DHW.

Veuillez noter que l'application HD4DP v1 sera bientôt supprimée. Cette application sera remplacée par HD4DP v2.

La date exacte à laquelle ce projet sera disponible dans HD4DP v2 sera communiquée prochainement.

What?

The component HD4RES v2 can be seen as a monitoring tool that provides researchers who are managing a research project on the healthdata.be platform a set of (non scientific) operational reports. The first reports foreseen by healthdata.be are:

• Count of study records in the different components of healthdata.be (HD4DP v2 Local, HD4DP v2 web, HD DWH Staging, HD DWH CDW, HD DWH Exploitation, ...)
• Count of unique study subjects in the different components of healthdata.be
• Count of unique study subjects in multiple studies available at the healthdata.be platform
• List of data providers (organisations) for the research project
• List of data providers (individuals) for the research project
• List of data users (organisations) on the healthdata.be platform
• List of data users (individuals) on the healthdata.be platform
• Status of all technical components of healthdata.be used for the research project
• List of incidents related to the research project
• List of requests related to the research project

In its current form, HD4RES v2 is a collection of data tables accessible via the SAS eGuide component at the data warehouse of healthdata.be. It is thus integrated in the core of the research environment. In a next stage, the data tables will be visualized using the SAS Visual Analytics component at the data warehouse. While a predefined set of visualizations will be offered by healthdata.be, the researcher will be able to create and execute workflows for interactive reporting and exploration.

In contrast with HD4RES v1, HD4RES v2 is not a communication tool with the data providers to verify the quality of the submitted data. This functionality is now only available in the Data Validation Tool of the healthdata.be platform.

Who?

The HD4RES v2 component is only accessible by researchers formally involved in the management of a research project on the healthdata.be platform.

Where?

The component HD4RES v2 is part of the data warehouse environment of the healthdata.be platform.

When?

The HD4RES v2 component is available as of Thursday 20th of October 2022 and can be accessed 24/7/365.

How?

This documentation is being updated regularly. We try to provide as correct, complete and clear as possible information on these pages. Nevertheless, if you see anything in the documentation that is not correct, does not match your experience or requires further clarification, please create a request (type : request for information) via our portal (https://sciensano.service-now.com/sp) or send us an e-mail via support.healthdata@sciensano.be to report this documentation issue. Please, do not forget to mention the URL or web address of the page with the documentation issue. We will then adjust the documentation as soon as possible. Thank you!

The application HD4RES v2 is one of the components of the broader data collection and management architecture managed by the healthdata.be service of Sciensano. Below you can find a high level view of that data collection and management architecture (version 2). The HD4RES v2 component (red block) is part of the datawarehouse environment of healthdata.be.

This documentation is being updated regularly. We try to provide as correct, complete and clear as possible information on these pages. Nevertheless, if you see anything in the documentation that is not correct, does not match your experience or requires further clarification, please create a request (type : request for information) via our portal (https://sciensano.service-now.com/sp) or send us an e-mail via support.healthdata@sciensano.be to report this documentation issue. Please, do not forget to mention the URL or web address of the page with the documentation issue. We will then adjust the documentation as soon as possible. Thank you!

The component HD4RES v2 is a monitoring tool on several operational processes relevant for the researcher. As a result, HD4RES v2 receives data from very diverse applications and environments, within and outside the healthdata.be platform.

Count of study records in the different components of healthdata.be

There are many different components of healthdata.be that contain study records. Outside the healthdata.be platform, study records are available in :

• HD4DP v2 Local
• HD4DP v2 web
• HD4Patient
• HERA platform
• BioIT platform (Integration)
• NRC platform (Integration)

These external components are monitored by a tool (HD4DevOps) used for the real time monitoring of the technical status and operations within these components. The HD4DevOps component also collects counts (aggregated and thus anonymously) of records in these external components. The monitoring by this component, however, is not possible in HD4RES v1 Local since this component is not configured to gather data in the new Architecture 2 setup.

Study records are also available in following internal components of the healthdata.be platform:

• HD Integration
• HD DWH Staging
• HD DWH CDW
• HD DWH Exploitation

The HD4RES2 component collects on a daily basis the counts (aggregated and thus anonymously) of records in these internal components and consolidates them with the counts collected by HD4DevOps component.

The publication of the Count of study records in the different components of healthdata.be is currently under development and thus not yet available in HD4RES v2.

Count of unique study subjects in the different components of healthdata.be

There are many different components of healthdata.be that contain information about the study subjects (either nominatively or pseudonomized). Outside the healthdata.be platform, this information is available in :

• HD4DP v2 Local
• HD4DP v2 web
• HD4Patient
• HERA platform
• NRC platform (Integration)

These external components are monitored by a tool (HD4DevOps) used for the real time monitoring of the technical status and operations within these components. The HD4DevOps component also collects counts (aggregated and thus anonymously) of unique study subjects in these external components. The monitoring by this component, however, is not possible in HD4RES v1 Local since this component is not configured to gather data in the new Architecture 2 setup.

Study records are also available in following internal components of the healthdata.be platform:

• HD Integration
• HD DWH Staging
• HD DWH CDW
• HD DWH Exploitation

The HD4RES2 component collects on a daily basis the counts ( aggregated and thus anonymously) of unique study subjects in these internal components and consolidates them with the counts collected by HD4DevOps component.

The publication of the Count of unique study subjects in the different components of healthdata.be is currently under development and thus not yet available in HD4RES v2.

Count of unique study subjects in multiple studies available at the healthdata.be platform

The publication of the Count of unique study subjects in multiple studies available at the healthdata.be platform is currently under development and thus not yet available in HD4RES v2.

List of data providers (organisations) for the research project

The publication of the list of data providers (organisations) for the research project is currently under development and thus not yet available in HD4RES v2.

List of data providers (individuals) for the research project

The publication of the List of data providers (individuals) for the research project is currently under development and thus not yet available in HD4RES v2.

List of data users (organisations) on the healthdata.be platform

The publication of the list of data users (organisations) on the healthdata.be platform is currently under development and thus not yet available in HD4RES v2.

List of data users (individuals) on the healthdata.be platform

The publication of the list of data users (individuals) on the healthdata.be platform is currently under development and thus not yet available in HD4RES v2.

Status of all technical components of healthdata.be used for the research project

There are many different components managed by healthdata.be both inside and outside the healthdata.be platform:

• HD4DP v2 Local
• HD4DP v2 web
• HD4Patient
• HERA platform
• BioIT platform (Integration)
• NRC platform (Integration)
• HD Integration
• HD DWH Staging
• HD DWH CDW
• HD DWH Exploitation
• HD MDM
• healthstat.be
• fair.healthdata.be
• eam.healthdata.be
• docs.healthdata.be

These components are monitored by a tool (HD4DevOps) used for the real time monitoring of the technical status and operations within these components. The HD4DevOps component collects information like availability and performance of these services.

The HD4DevOps component provides the availability statistics to the HD4RES2 component so that they are available for the researchers.

The publication of the status of all technical components of healthdata.be used for the research project is currently under development and thus not yet available in HD4RES v2.

List of incidents related to the research project

The healthdata.be service (Sciensano) processes each incident report according to a standard operating procedure (SOP). To submit an incident related to projects and applications in production and facilitated or managed by healthdata.be, users create a ticket in the HD Service and Support portal.

Healthdata.be uses the application ServiceNow for its service and support portal. This application is provided in an external public cloud environment. Healthdata.be extracts on a daily basis all incidents recorded in it's portal, and integrates this information in the data warehouse of the healthdata.be platform. On a daily basis, an extract is published in HD4RES v2.

List of requests related to the research project

The healthdata.be service (Sciensano) processes each request according to a standard operating procedure (SOP). To submit an request related to projects, applications and services, users create a ticket in the HD Service and Support portal.

Healthdata.be uses the application ServiceNow for its service and support portal. This application is provided in an external public cloud environment. Healthdata.be extracts on a daily basis all requests recorded in it's portal, and integrates this information in the data warehouse of the healthdata.be platform. On a daily basis, an extract is published in HD4RES v2.

The publication of the list of requests related to a research project is currently under development and thus not yet available in HD4RES v2.

This documentation is being updated regularly. We try to provide as correct, complete and clear as possible information on these pages. Nevertheless, if you see anything in the documentation that is not correct, does not match your experience or requires further clarification, please create a request (type : request for information) via our portal (https://sciensano.service-now.com/sp) or send us an e-mail via support.healthdata@sciensano.be to report this documentation issue. Please, do not forget to mention the URL or web address of the page with the documentation issue. We will then adjust the documentation as soon as possible. Thank you!

To request access to the component HD4RES v2 of the healthdata.be platform, you first need to log in to the HD Service and Support portal. This portal is available via following URL: https://sciensano.service-now.com/sp

After the log in step, you will arrive at the main page of the portal.

On the main page, you have to select "Request Something"

A new page with the titles of the different types of requests will appear.

Select the box "Request Access to a HD Application".

A new page with the titles of the Request Access to a HD Application will appear.

You can now document your incident or problem by providing following information:

Please provide the details of the person who requires access rights: First Name, Last Name, Email address, Mobile Phone number.

Please select the project for which access rights are required:

Please indicate for which applications access rights are required:

Please indicate whether the project already obtained an authorization from the information Security Committee Social Security & Health?

Please provide the period for which access is requested:

You can optionally provide specific remarks regarding the access request:

If available, please upload additional documents relevant for this request for access

On the right side of the form, the required information elements of the Request form are listed. When these fields are completed, these field names will disappear in the "required information" box.

Only if all required fields are completed , a form can be submitted, by pressing the green "Submit" button.

If not all required fields were completed, a warning message will appear on top of the form.

Also, the missing required fields will be highlighted in green.

When the request form was successfully submitted, an overview of your submission will appear in an new screen.

On the right of the screen, you will find the details , including the Request number.

On the left of the screen, you will find a timeline of the handling your request, starting with your creation.

This documentation is being updated regularly. We try to provide as correct, complete and clear as possible information on these pages. Nevertheless, if you see anything in the documentation that is not correct, does not match your experience or requires further clarification, please create a request (type : request for information) via our portal (https://sciensano.service-now.com/sp) or send us an e-mail via support.healthdata@sciensano.be to report this documentation issue. Please, do not forget to mention the URL or web address of the page with the documentation issue. We will then adjust the documentation as soon as possible. Thank you!

Follow the required steps underneath to get access to HD4RES v2.

Login into the healthdata platform

The healthdata platform is accessible through website https://remote.healthstat.be
Login using the received user credentials:

During the login process an SMS Passcode is received on your mobile phone (from 8645), enter this SMS Passcode in the next screen:

* The PASSCODE will also be send to the e-mail address if not entered in the screen within 2 minutes.

Start the SAS Enterprise Guide application

After providing the PASSCODE, install the Citrix Receiver by clicking on ‘Detect Receiver’:

* This step will only appear upon the initial setup.

Selecting ‘APPS’ from the top menu displays the available applications:

Click on the ‘SAS Enterprise Guide’ icon to start the application:

Open the data table

In SAS Enterprise Guide, the data table is accessible via the ‘Servers’ window, located at the bottom left.

Open the path Servers >> SASAppRES >> Libraries >> HD4RES2

The tables currently stored in the library are:

• V_HDM_SNOW_INCDNT (incident life-cycle)

Open the data table by double clicking its name:

Change the column width

Extend the column width if needed (similar to Excel):

Put the cursor on the right side of the column title cell, move the cursor to the appropriate width, or double-click to extend to max width:

Querying the table

On the top left of the table you’ll have point-and-click interface to query the table: Filter and Sort

Exit the table

To exit the table right close button (‘X’) at the top right corner of the table.

Close the SAS Enterprise Guide application

Upon finishing the visualization or querying you can close the SAS Enterprise Guide application.

This documentation is being updated regularly. We try to provide as correct, complete and clear as possible information on these pages. Nevertheless, if you see anything in the documentation that is not correct, does not match your experience or requires further clarification, please create a request (type : request for information) via our portal (https://sciensano.service-now.com/sp) or send us an e-mail via support.healthdata@sciensano.be to report this documentation issue. Please, do not forget to mention the URL or web address of the page with the documentation issue. We will then adjust the documentation as soon as possible. Thank you!

In its current form, HD4RES v2 is a collection of data tables accessible via the SAS eGuide component at the data warehouse of healthdata.be. It is thus integrated in the core of the research environment. In a next stage, the data tables will be visualized using the SAS Visual Analytics component at the data warehouse. While a predefined set of visualizations will be offered by healthdata.be, the researcher will be able to create and execute workflows for interactive reporting and exploration.

The data tables are not created for each research project separately. HD4RES v2 offers a view based on the master data table on which Row-Column Access Control (RCAC) has been applied to grant access to the researcher to only the records related to his/her project.

The following data tables are foreseen by healthdata.be:

Le service healthdata.be (Sciensano) traite chaque rapport d'incident selon une procédure opérationnelle standard (POS). Une version publique de cette POS « HD Incident Management Process » est également disponible sur ce portail : docs.healthdata.be.

Pour soumettre un incident lié aux projets et applications en production, et facilités ou gérés par le service healthdata.be de Sciensano, vous devez d'abord vous connecter au portail Services et Support de HD.

Après l'étape de connexion, vous arriverez sur la page principale du portail.

Sur la page principale, vous devez sélectionner « Obtenir de l'aide ».

Une nouvelle page avec le titre « Créer un incident » apparaîtra.

Vous pouvez maintenant documenter votre incident ou problème en fournissant les informations suivantes :

Veuillez indiquer l'urgence de la résolution de votre problème en fonction de sa criticité pour l'entreprise.

Veuillez indiquer le type de problème que vous rencontrez.

Lorsque le type de problème « Application » est sélectionné, deux champs supplémentaires apparaissent : « Nom du Projet » et « Application ».

Veuillez sélectionner les informations appropriées.

Veuillez décrire clairement et brièvement (1 phrase) l'objet de votre problème.

Veuillez décrire en détail le problème. Les aspects suivants sont importants pour nous permettre de comprendre et de résoudre le problème :

• une description des actions que vous voulez effectuer mais que vous n'arrivez pas à accomplir (Exemples : fournissez-nous le nom du champ, la règle de validation, le bouton, etc.)
• une description (si possible) des étapes séquentielles que vous suivez pour utiliser le service ou l'application de healthdata.be pour lequel vous avez besoin de support
• une brève description du problème technique que vous rencontrez (Exemple : messages d'erreur)

Nous vous recommandons vivement d'ajouter une capture d'écran décrivant le problème (IMPORTANT : ne nous fournissez pas les données du patient !).

Vous pouvez ajouter la capture d'écran en cliquant sur « Add Attachments ».

Sur le côté droit du formulaire, les éléments d'information requis du formulaire d'incident sont énumérés. Lorsque ces champs sont remplis, leurs noms disparaissent de la case « required information » (informations obligatoires).

Le formulaire ne peut être soumis que si tous les champs obligatoires sont remplis, en appuyant sur le bouton vert « Soumettre ».

Si tous les champs obligatoires n'ont pas été remplis, un message d'avertissement apparaîtra en haut du formulaire.

En outre, les champs obligatoires manquants seront mis en évidence en vert.

Lorsque le formulaire d'incident a été soumis avec succès, un aperçu de votre soumission apparaît dans un nouvel écran.

À droite de l'écran, vous trouverez les détails, y compris le numéro de l'incident.

À gauche de l'écran, vous trouverez une chronologie du traitement de votre incident, en commençant par votre création.

Pour soumettre une demande sur la plateforme healthdata.be, vous devez d'abord vous connecter au portail Services et Support de HD: https://sciensano.service-now.com/sp.

Après l'étape de connexion, vous arriverez sur la page principale du portail.

Sur la page principale, vous devez sélectionner « Demander quelque chose ».

Une nouvelle page avec les titres des différents types de demandes apparaîtra.

Cochez la case « Demande d'informations sur HD ».

Une nouvelle page contenant les titres des Demande d'informations sur HD apparaîtra.

Vous pouvez maintenant documenter votre demande en fournissant les informations suivantes :

Veuillez décrire clairement et brièvement (1 phrase) l'objet de votre demande d'informations.

Veuillez décrire en détail la demande d'informations.

Si disponible, veuillez télécharger des documents supplémentaires pertinents pour cette demande d'information.

Sur le côté droit du formulaire, les éléments d'information requis du Formulaire de demande sont énumérés. Lorsque ces champs sont remplis, leurs noms disparaissent de la case « required information » (informations obligatoires).

Le formulaire ne peut être soumis que si tous les champs obligatoires sont remplis, en appuyant sur le bouton vert « Soumettre ».

Si tous les champs obligatoires n'ont pas été remplis, un message d'avertissement apparaîtra en haut du formulaire.

En outre, les champs obligatoires manquants seront mis en évidence en vert.

Lorsque le formulaire de demande a été soumis avec succès, un aperçu de votre demande apparaît dans un nouvel écran.

À droite de l'écran, vous trouverez les détails, y compris le Numéro de la demande.

À gauche de l'écran, vous trouverez une chronologie du traitement de votre demande, en commençant par votre création.

QUEL EST LE PROBLÈME ?

Nous bloquons les e-mails de votre organisation parce que la configuration de vos services de messagerie et/ou de DNS peut permettre aux spammeurs/pirates informatiques d'en abuser. Plus précisément, votre configuration actuelle permet à d'autres expéditeurs d'usurper l'identité de votre organisation en leur permettant d'imiter le « Header From» de l'e-mail de votre organisation.

En d'autres termes, ils peuvent envoyer des messages de phishing et de spam qu'il est impossible de distinguer des e-mails authentiques de votre organisation.

Si vous êtes responsable de la gestion de votre infrastructure TIC, lisez ce qui suit. Sinon, transmettez ce message à votre département TIC ou au service TIC qui gère votre infrastructure TIC.

COMMENT RÉSOUDRE LE PROBLÈME ?

Vous devez vérifier que votre configuration répond aux exigences de sécurité du « Sender Alignment ». Plus précisément, vos services de messagerie et votre DNS doivent être configurés conformément aux normes TIC.

Ces configurations sont courantes, bien documentées et prises en charge par les hébergeurs :

• https://dmarcian.com/alignment/
• https://mxtoolbox.com/dmarc/spf/spf-alignment
• https://o365info.com/how-does-sender-verification-work-how-we-identify-spoof-mail-the-fiveheros-spf-dkim-dmarc-exchange-and-exchange-online-protection-part-9-of-9/

Nous avons constaté que ce problème est fréquent dans les organisations qui ont déplacé leur infrastructure TIC vers des services en Cloud tels que Microsoft (O365), Amazon, Google et MS Azure sans configurer correctement l'infrastructure TIC (qui n'est pas gérée par ces fournisseurs).

Les configurations et les recommandations doivent être mises en œuvre sur l'infrastructure TIC du client, qu'elle soit interne ou externe. Les DNS et les services de messagerie sont les principales plateformes TIC pour ces actions.

L'UTILISATION DE DIFFÉRENTS DOMAINES LORS DE L'ENVOI D'E-MAILS

Les e-mails contiennent une « Envelope From » et un « Header From ». Les deux doivent correspondre pour éviter que l'e-mail ne soit bloqué.

Quelques exemples :

1. Un service public utilise son nouveau nom de domaine dans le « Header From » en son ancien nom de domaine dans l'« Envelope From ».

• Envelope From = noreply@publicservice.fgov.be
• Header From = noreply@publicservice.belgium.be

➔ Ces e-mails seront bloqués.

Remarque : Comme il s'agit d'une adresse « noreply », l'expéditeur ne remarquera même pas que l'e-mail est rejeté.

2. Une organisation utilise un service Cloud (Freshservice) pour son outil d'assistance et l'« Envelope From » n'a pas été modifié.

• Envelope From = bounces+us.3.52773-helpdesk=organisation.be@emailus.freshservice.com
• Header From = helpdesk@organisation.be

➔ Ces e-mails seront bloqués.

3. Une entreprise utilise un service Cloud (Amazon SES) pour envoyer la notification de l'envoi et « Envelope From » n'a pas été modifié.

• Envelope From = 01020188573f374-96de6437-9134-45f4-8aa6-3e9ac18d5848-000000@euwest-1.amazonses.com
• Header From = noreply@company.be

➔ Ces e-mails seront bloqués.