docs.healthdata.beLaatst bijgewerkt: 2023-11-24 14:06
Naam van het project
CRRD - Centraal register zeldzame ziekten
Projectafkorting
CRRD
Projectcode
HDBP0008
Primaire organisatie die toezicht houdt op de uitvoering van het project
- Sciensano
Partnerorganisatie die deelneemt aan het project
- Niet beschikbaar
Organisatie die opdracht heeft gegeven voor dit project
- Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering (RIZIV)
Organisatie die geldelijke of materiële steun verleent
- Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering (RIZIV)
Korte beschrijving van het project
- Momenteel zijn de bestaande epidemiologische gegevens ontoereikend omdat patiënten met een zeldzame ziekte meestal niet in databanken worden geregistreerd of omdat de registratie niet op een betrouwbare, geharmoniseerde of herbruikbare manier gebeurt. Daardoor blijft de last van zeldzame ziekten onzichtbaar, wat een optimale planning van de gezondheidszorg en de sociale zorg bemoeilijkt. Een belangrijk probleem op dit gebied is het onvoldoende gebruik van passende coderingen voor zeldzame ziekten, zoals ORPHA-codes. Het Centraal register zeldzame ziekten wil deze problemen aanpakken, klinisch onderzoek stimuleren door patiënten te werven voor klinische proeven en onderzoek in een groter geografisch gebied (Europees/internationaal) mogelijk maken).
De huidige doelstellingen van het register zijn:
- epidemiologisch onderzoek
- het opstellen van algemene verslagen met epidemiologische gegevens en aanvullende analyses ter ondersteuning van het zorgbeleid voor zeldzame ziekten
- het faciliteren van de identificatie voor mogelijke rekrutering van patiënten voor klinische proeven (bv. specifieke ziekte, bepaalde leeftijdscategorie, instemming van de patiënt).
- als voorloper van een complexer register op lange termijn in de toekomst, gegevensuitwisseling met het Europees platform voor zeldzame ziekten
Regelgevend kader van dit project
Raadpleeg de informatie over het regelgevend kader op de fair.healthdata.be portal.