Creutzfeldt-Jakob disease surveillance
Creutzfeldt-Jakob disease surveillanceBienvenue sur les pages de documentation technique pour le projet « Creutzfeldt-Jakob disease surveillance (CJD) », fournies par le service healthdata.be (Sciensano).
Ces pages fournissent des informations sur les processus techniques du projet. Les sections suivantes sont (seront) fournies :
- Informations générales sur le projet
- La collecte des données
- Le transfert des données (documentation en cours)
- La validation des données (documentation en cours)
- L'analyse des données (documentation en cours)
- Le reporting et la visualisation des données (documentation en cours)
Pour obtenir des informations scientifiques sur le projet, veuillez contacter l'organisation principale qui supervise la mise en œuvre du projet (voir la section « Informations générales sur le projet »).
Cette documentation est encore en construction. Nous essayons de présenter les informations aussi correctes, complètes et aussi claires que possible. Cependant, si vous voyez un élément dans la documentation qui est incorrect, ne correspond pas à votre expérience ou nécessite des éclaircissements supplémentaires, veuillez créer une demande (type : demande d'information) via notre portail (https://sciensano.service-now.com/sp) ou nous envoyer un e-mail à support.healthdata@sciensano.be pour signaler ce problème de documentation. N'oubliez pas d'inclure l'URL ou l'adresse Web de la page avec le problème de documentation. Nous ajusterons ensuite la documentation. Merci!Informations générales sur le projet CJD
Informations générales sur le projet CJDNom du projet
Creutzfeldt-Jakob disease surveillance
Abréviation du projet
CJD
Code du projet
HDBP0040
Organisation principale qui supervise la mise en œuvre du projet
- Sciensano
Organisation partenaire participant au projet
- Non disponible
Organisation qui a commandité ce projet
- Non disponible
Organisation apportant un soutien financier ou matériel
- Institut national d'assurance maladie-invalidité (INAMI)
Brève description du projet
La maladie de Creutzfeldt-Jakob (MCJ) est une encéphalopathie spongiforme transmissible (EST) rare qui provoque une dégénérescence progressive du cerveau. La MCJ est une maladie à prions dans laquelle l'agent causal est une protéine mal repliée. L'incidence mondiale est d'environ un cas par million d'habitants et par an. La MCJ est toujours mortelle et il n'existe ni thérapie ni vaccin.
Les principaux objectifs du système national belge de surveillance de la MCJ sont les suivants :
- identifier et rapporter tous les cas de MCJ survenus en Belgique
- décrire les cas de MCJ survenus en termes de temps et de lieu
- rapporter les cas de MCJ au niveau national et international
- identifier les facteurs de risque des cas de MCJ
En 1998, suite à la détection de la variante de la maladie de Creutzfeldt-Jakob (MCJ) au Royaume-Uni, la Belgique a mis en place un système de surveillance de la maladie de Creutzfeldt-Jakob (MCJ). Les objectifs de ce système étaient d'identifier les cas de MCJ et de détecter les augmentations de l'incidence de la MCJ. La confirmation diagnostique de la MCJ repose sur l'autopsie effectuée par des neurologues. Des centres de référence effectuent les autopsies et les transmettent au système de surveillance.
Cadre réglementaire de ce projet
Consultez les informations sur le cadre réglementaire publiées sur les pages du site fair.healthdata.be.
La collecte des données du projet CJD
La collecte des données du projet CJDOrganisations et/ou personnes qui fournissent des données
Non disponible
Date de début de la collecte des données
Non disponible
Date de fin de la collecte des données
En cours
Périodicité de la collecte des données
En continu
Définition de la Collecte des Données du projet CJD (HDBP0040)
Définition de la Collecte des Données du projet CJD (HDBP0040)Dans le fichier ci-dessous vous pouvez trouver les spécifications de la Définition de la Collecte des Données (DCD, data collection definition) du projet CJD. Il s'agit d'une description détaillée du contenu d'une DCD avec les noms des champs, les formats, les valeurs, les règles de validation, les textes d'aide, les textes d'avertissement, les traductions, etc. Ces spécifications ont été utilisées pour créer les formulaires, les CSV et les API de ce projet que vous pouvez également trouver dans ce manuel de projet.
Cette documentation est encore en construction. Nous essayons de présenter les informations aussi correctes, complètes et aussi claires que possible. Cependant, si vous voyez un élément dans la documentation qui est incorrect, ne correspond pas à votre expérience ou nécessite des éclaircissements supplémentaires, veuillez créer une demande (type : demande d'information) via notre portail (https://sciensano.service-now.com/sp) ou nous envoyer un e-mail à support.healthdata@sciensano.be pour signaler ce problème de documentation. N'oubliez pas d'inclure l'URL ou l'adresse Web de la page avec le problème de documentation. Nous ajusterons ensuite la documentation. Merci!Description du flux de données du projet CJD
Description du flux de données du projet CJDNous décrivons ci-dessous (à un niveau élevé) le flux de données du projet CJD entre le fournisseur de données et la plateforme healthdata.be.
Étape 1. Exportation (automatique) des données des systèmes du fournisseur de données vers HD4DP v1 et pré-remplissage des formulaires s'ils ne sont pas complets.
Étape 2. Enregistrement manuel (de novo ou complété) des données dans la composante formulaire de HD4DP v1.
Étape 3. Transfert des identifiants du patient et des données du registre de HD4DP v1 vers le client de messagerie eHBox du HCO (HCO UM/EM).
Étape 4. Transfert des identifiants du patient et des données du registre du client de messagerie eHBox de l'HCO (HCO UM/EM) vers le service TTP de eHealth.
Étape 5. Transfert des identifiants de patients et des données de registre pseudonymisés du service TTP de eHealth vers le client de messagerie eHBox de HD (HD UM/EM).
Étape 6. Transfert des identifiants de patients et des données de registre pseudonymisés du client de messagerie eHBox du HD (HD UM/EM) au HDRES v1.
Étape 7. Transfert des identifiants de patients et des variables de registre pseudonymisés de HD4RES v1 vers l'environnement de validation des données sur HD DHW.
HD4DP v1
HD4DP v1Veuillez noter que l'application HD4DP v1 sera bientôt supprimée. Cette application sera remplacée par HD4DP v2.
La date exacte à laquelle ce projet sera disponible dans HD4DP v2 sera communiquée prochainement.
Description générale de l'application HD4DP v1
Description générale de l'application HD4DP v1HD4DP v1 est une application locale accessible via un navigateur web. L'application a été développée par Healthdata.be (Sciensano) et est installée sur le site du fournisseur de données, qui peut l'utiliser pour extraire des données du système primaire et éventuellement les affecter à une ou plusieurs collections de données.
Les questions auxquelles les systèmes primaires ne peuvent répondre peuvent être traitées manuellement dans des formulaires « pré-remplis ».
L'objectif est de placer autant d'éléments pré-remplis que possible dans autant de documents que possible.
Une fois les enregistrements terminés, les données peuvent être transférées vers la plateforme centrale de données healthdata.be. Pour ce transfert, HD4DP v1 se connecte au logiciel de messagerie ehealth du fournisseur de données. Les documents sont gérés de manière centralisée par le biais de métadonnées.
Manuel d'utilisation de l'application HD4DP v1
Manuel d'utilisation de l'application HD4DP v1Un manuel d'utilisation complet, destiné tant aux organismes de soins de santé participants qu'à leurs fournisseurs de services informatiques, est disponible sur ce portail docs.healthdata.be : https://docs.healthdata.be/hd4dp-v1.
Demander un compte pour HD4DP v1
Demander un compte pour HD4DP v1Pour accéder à l'application HD4DP v1, il vous faut un compte, un nom d'utilisateur et un mot de passe. Si vous n'avez pas de compte, vous pouvez en demander un en suivant les étapes ci-dessous. Si vous avez un compte, suivez les instructions de « connexion » à la fin de cette page.
- Ouvrez le lien vers l'application HD4DP v1. Vous verrez cet écran :
- Cliquez sur le lien Demander un compte sur la page de connexion.
- Remplir le formulaire de demande :
- Entrez un nom d'utilisateur, prénom, nom de famille et adresse e-mail
- Sélectionnez l'organisation et la/les collecte(s) de données
- Remplissez le champ Adresse e-mail du demandeur si une personne demande un compte pour une tierce personne
- Soumettez la demande en utilisant le bouton Demande
- Des e-mails de confirmation sont envoyés à la personne pour laquelle le compte a été demandé ainsi qu'au demandeur, si le champ « Adresse e-mail du demandeur » a été rempli.
- L'approbation ou le rejet du compte d'utilisateur est confirmé par e-mail. En fonction de votre organisation, cela peut prendre quelques heures.
- Cette action sera effectuée par un administrateur HD4DP v1 de votre organisation
- L'e-mail de confirmation contiendra toutes les informations nécessaires pour se connecter
Se connecter
La connexion à l'application HD4DP v1 se fait en 3 étapes :
- Saisissez votre nom d'utilisateur et votre mot de passe dans les champs appropriés
- Sélectionnez la bonne organisation
- Cliquez sur « Se connecter »
Créer un enregistrement dans HD4DP v1
Créer un enregistrement dans HD4DP v1L'onglet Enregistrements conduit l'utilisateur aux registres existants. Un utilisateur peut commencer à collecter des données à partir de cet onglet.
La création et la soumission d'un enregistrement se fait en 4 étapes :
- Sélectionnez le registre pour créer un enregistrement
- Cliquez sur le bouton « Nouvel enregistrement »
- Remplissez le formulaire d'enregistrement et sauvez ou envoyez l'enregistrement
- Sauvegardez l'enregistrement temporairement si nécessaire. Le statut de l'enregistrement sera « Ouvert » pour les enregistrements sauvegardés
- Soumettez l'enregistrement si aucune erreur de validation n'est présente. Le statut de l'enregistrement deviendra « Envoi en cours »
- Lorsque l'enregistrement a été traité, le statut devient « Envoyé »
Dès qu'un enregistrement est envoyé, la colonne « statut de confirmation » affiche « Pending ».
- Il affiche « OK » lorsque l'enregistrement est arrivé, et « NOK » si l'enregistrement n'est pas arrivé dans les 48 heures. Si le statut est « NOK », le logiciel essaiera automatiquement de renvoyer l'enregistrement jusqu'à 10 jours après la soumission initiale.
- Pour les statuts « Envoi en cours », « Corrections nécessaires » et « Approuvé », le statut de confirmation sera vide car l'enregistrement n'a pas encore été soumis.
- Un enregistrement peut être « Réouvert » si nécessaire, tant que le statut de l'enregistrement est « Envoyé ».
Modifier un enregistrement dans HD4DP v1
Modifier un enregistrement dans HD4DP v1Un utilisateur peut modifier et compléter un enregistrement en 4 étapes :
- Sélectionnez le registre pour lequel vous souhaitez modifier un ou plusieurs enregistrement(s)
- Cliquez sur l'enregistrement qui doit être modifié et remplissez le formulaire. Le statut du dossier sera :
- « Ouvert » pour les enregistrements qui ont été sauvegardés manuellement ou en téléchargeant un CSV
- « Corrections nécessaires » pour les enregistrements comportant des erreurs
- Sauvegardez l'enregistrement temporairement si nécessaire. Le statut de l'enregistrement sera « Ouvert » pour les enregistrements sauvegardés
- Soumettez l'enregistrement si aucune erreur de validation n'est présente
- L'état de l'enregistrement passe à « Envoi en cours »
- Lorsque l'enregistrement a été traité, le statut devient « Envoyé »
Dès qu'un enregistrement est envoyé, la colonne « statut de confirmation » affiche « Pending ».
- Il affiche « OK » lorsque l'enregistrement est arrivé, et « NOK » si l'enregistrement n'est pas arrivé dans les 48 heures. Si le statut est « NOK », le logiciel essaiera automatiquement de renvoyer l'enregistrement jusqu'à 10 jours après la soumission initiale.
- Pour les statuts « Envoi en cours », « Corrections nécessaires » et « Approuvé », le statut de confirmation sera vide car l'enregistrement n'a pas encore été soumis.
- Un enregistrement peut être « Réouvert » si nécessaire, tant que le statut de l'enregistrement est « Envoyé ».
Supprimer un enregistrement dans HD4DP v1
Supprimer un enregistrement dans HD4DP v1Seuls les enregistrements qui sont dans le statut « ouvert » et « corrections nécessaires » peuvent être supprimés.
Les étapes suivantes sont nécessaires pour supprimer l'enregistrement :
- Sélectionnez le registre et la version pour lesquels vous devez supprimer un enregistrement
- Sélectionnez l'/les enregistrement(s) que vous souhaitez supprimer
- Sélectionnez le bouton « Actions » et choisissez l'option « Supprimer enregistrements »
- Sélectionnez « oui » pour confirmer
Manuel technique de l'application HD4DP v1
Manuel technique de l'application HD4DP v1 Bart.Servaes mar 06/02/2024 - 15:23Téléchargement CSV dans HD4DP v1
Téléchargement CSV dans HD4DP v1Le contenu de cette page n'est disponible qu'en anglais. Sélectionnez le bouton de la langue EN pour le lire.
Créer un csv pour HD4DP v1
Créer un csv pour HD4DP v1Le contenu de cette page n'est disponible qu'en anglais. Sélectionnez le bouton de la langue EN pour le lire.
Téléchargement et chargement de CSV pour les données stables
Téléchargement et chargement de CSV pour les données stablesLe contenu de cette page n'est disponible qu'en anglais. Sélectionnez le bouton de la langue EN pour le lire.
Service de support de healthdata.be
Service de support de healthdata.beLe Service Desk de healthdata.be (Sciensano) aide les utilisateurs de nos applications et services et traite les demandes et problèmes lorsqu'ils surviennent.
Le Service Desk se concentre sur les services gérés par nos services informatiques (HD4DP, HD4RES, healthstat.be,…) et vous aide avec les comptes et les mots de passe. Pour toute question sur le contenu et les objectifs des projets, nous vous invitons à vous adresser aux organismes de recherche responsables.
Pour un traitement plus efficace de votre demande, nous vous conseillons d'utiliser notre portail de services : https://sciensano.service-now.com/sp.
Veuillez trouver ci-dessous les heures d'ouverture de notre service de support :
Comment signaler un incident
Comment signaler un incidentLe service healthdata.be (Sciensano) traite chaque rapport d'incident selon une procédure opérationnelle standard (POS). Une version publique de cette POS « HD Incident Management Process » est également disponible sur ce portail : docs.healthdata.be.
Pour soumettre un incident lié aux projets et applications en production, et facilités ou gérés par le service healthdata.be de Sciensano, vous devez d'abord vous connecter au portail Services et Support de HD.
Après l'étape de connexion, vous arriverez sur la page principale du portail.
Sur la page principale, vous devez sélectionner « Obtenir de l'aide ».
Une nouvelle page avec le titre « Créer un incident » apparaîtra.
Vous pouvez maintenant documenter votre incident ou problème en fournissant les informations suivantes :
Veuillez indiquer l'urgence de la résolution de votre problème en fonction de sa criticité pour l'entreprise.
Veuillez indiquer le type de problème que vous rencontrez.
Lorsque le type de problème « Application » est sélectionné, deux champs supplémentaires apparaissent : « Nom du Projet » et « Application ».
Veuillez sélectionner les informations appropriées.
Veuillez décrire clairement et brièvement (1 phrase) l'objet de votre problème.
Veuillez décrire en détail le problème. Les aspects suivants sont importants pour nous permettre de comprendre et de résoudre le problème :
- une description des actions que vous voulez effectuer mais que vous n'arrivez pas à accomplir (Exemples : fournissez-nous le nom du champ, la règle de validation, le bouton, etc.)
- une description (si possible) des étapes séquentielles que vous suivez pour utiliser le service ou l'application de healthdata.be pour lequel vous avez besoin de support
- une brève description du problème technique que vous rencontrez (Exemple : messages d'erreur)
Nous vous recommandons vivement d'ajouter une capture d'écran décrivant le problème (IMPORTANT : ne nous fournissez pas les données du patient !).
Vous pouvez ajouter la capture d'écran en cliquant sur « Add Attachments ».
Sur le côté droit du formulaire, les éléments d'information requis du formulaire d'incident sont énumérés. Lorsque ces champs sont remplis, leurs noms disparaissent de la case « required information » (informations obligatoires).
Le formulaire ne peut être soumis que si tous les champs obligatoires sont remplis, en appuyant sur le bouton vert « Soumettre ».
Si tous les champs obligatoires n'ont pas été remplis, un message d'avertissement apparaîtra en haut du formulaire.
En outre, les champs obligatoires manquants seront mis en évidence en vert.
Lorsque le formulaire d'incident a été soumis avec succès, un aperçu de votre soumission apparaît dans un nouvel écran.
À droite de l'écran, vous trouverez les détails, y compris le numéro de l'incident.
À gauche de l'écran, vous trouverez une chronologie du traitement de votre incident, en commençant par votre création.
Comment faire une demande d'information sur HD
Comment faire une demande d'information sur HDPour soumettre une demande sur la plateforme healthdata.be, vous devez d'abord vous connecter au portail Services et Support de HD: https://sciensano.service-now.com/sp.
Après l'étape de connexion, vous arriverez sur la page principale du portail.
Sur la page principale, vous devez sélectionner « Demander quelque chose ».
Une nouvelle page avec les titres des différents types de demandes apparaîtra.
Cochez la case « Demande d'informations sur HD ».
Une nouvelle page contenant les titres des Demande d'informations sur HD apparaîtra.
Vous pouvez maintenant documenter votre demande en fournissant les informations suivantes :
Veuillez décrire clairement et brièvement (1 phrase) l'objet de votre demande d'informations.
Veuillez décrire en détail la demande d'informations.
Si disponible, veuillez télécharger des documents supplémentaires pertinents pour cette demande d'information.
Sur le côté droit du formulaire, les éléments d'information requis du Formulaire de demande sont énumérés. Lorsque ces champs sont remplis, leurs noms disparaissent de la case « required information » (informations obligatoires).
Le formulaire ne peut être soumis que si tous les champs obligatoires sont remplis, en appuyant sur le bouton vert « Soumettre ».
Si tous les champs obligatoires n'ont pas été remplis, un message d'avertissement apparaîtra en haut du formulaire.
En outre, les champs obligatoires manquants seront mis en évidence en vert.
Lorsque le formulaire de demande a été soumis avec succès, un aperçu de votre demande apparaît dans un nouvel écran.
À droite de l'écran, vous trouverez les détails, y compris le Numéro de la demande.
À gauche de l'écran, vous trouverez une chronologie du traitement de votre demande, en commençant par votre création.
Politique de sécurité des e-mails
Politique de sécurité des e-mailsQUEL EST LE PROBLÈME ?
Nous bloquons les e-mails de votre organisation parce que la configuration de vos services de messagerie et/ou de DNS peut permettre aux spammeurs/pirates informatiques d'en abuser. Plus précisément, votre configuration actuelle permet à d'autres expéditeurs d'usurper l'identité de votre organisation en leur permettant d'imiter le « Header From» de l'e-mail de votre organisation.
En d'autres termes, ils peuvent envoyer des messages de phishing et de spam qu'il est impossible de distinguer des e-mails authentiques de votre organisation.
Si vous êtes responsable de la gestion de votre infrastructure TIC, lisez ce qui suit. Sinon, transmettez ce message à votre département TIC ou au service TIC qui gère votre infrastructure TIC.
COMMENT RÉSOUDRE LE PROBLÈME ?
Vous devez vérifier que votre configuration répond aux exigences de sécurité du « Sender Alignment ». Plus précisément, vos services de messagerie et votre DNS doivent être configurés conformément aux normes TIC.
Ces configurations sont courantes, bien documentées et prises en charge par les hébergeurs :
- https://dmarcian.com/alignment/
- https://mxtoolbox.com/dmarc/spf/spf-alignment
- https://o365info.com/how-does-sender-verification-work-how-we-identify-spoof-mail-the-fiveheros-spf-dkim-dmarc-exchange-and-exchange-online-protection-part-9-of-9/
Nous avons constaté que ce problème est fréquent dans les organisations qui ont déplacé leur infrastructure TIC vers des services en Cloud tels que Microsoft (O365), Amazon, Google et MS Azure sans configurer correctement l'infrastructure TIC (qui n'est pas gérée par ces fournisseurs).
Les configurations et les recommandations doivent être mises en œuvre sur l'infrastructure TIC du client, qu'elle soit interne ou externe. Les DNS et les services de messagerie sont les principales plateformes TIC pour ces actions.
L'UTILISATION DE DIFFÉRENTS DOMAINES LORS DE L'ENVOI D'E-MAILS
Les e-mails contiennent une « Envelope From » et un « Header From ». Les deux doivent correspondre pour éviter que l'e-mail ne soit bloqué.
Quelques exemples :
1. Un service public utilise son nouveau nom de domaine dans le « Header From » en son ancien nom de domaine dans l'« Envelope From ».
- Envelope From = noreply@publicservice.fgov.be
- Header From = noreply@publicservice.belgium.be
➔ Ces e-mails seront bloqués.
Remarque : Comme il s'agit d'une adresse « noreply », l'expéditeur ne remarquera même pas que l'e-mail est rejeté.
2. Une organisation utilise un service Cloud (Freshservice) pour son outil d'assistance et l'« Envelope From » n'a pas été modifié.
• Envelope From = bounces+us.3.52773-helpdesk=organisation.be@emailus.freshservice.com
• Header From = helpdesk@organisation.be
➔ Ces e-mails seront bloqués.
3. Une entreprise utilise un service Cloud (Amazon SES) pour envoyer la notification de l'envoi et « Envelope From » n'a pas été modifié.
- Envelope From = 01020188573f374-96de6437-9134-45f4-8aa6-3e9ac18d5848-000000@euwest-1.amazonses.com
- Header From = noreply@company.be
➔ Ces e-mails seront bloqués.